Giusy Iorillo

Questo articolo tratterà delle scelte terapeutiche effettuate in relazione a bambini neonati in fin di vita e i problemi del consenso

Il consenso informato: quello dei bambini può essere valido?

Il diritto alla vita è un diritto inviolabile dall’uomo, per questo, quindi, irrinunciabile. Tuttavia, ci sono ordinamenti che prevedono la possibilità di rinunciarvi. A fondamento di ciò vi è la volontà della persona, il suo consenso che come abbiamo visto nel mio precedente articolo “Vita e consenso: un excursus sulla L. 219/2017”[1], deve essere un consenso informato.

In poche parole, il medico in attuazione dell’alleanza terapeutica formatasi con il paziente, deve fornirgli, in maniera a lui comprensibile, informazioni specifiche sul suo stato di salute, sulle cure possibili, sugli effetti collaterali, i rischi derivanti dalla terapia e quant’altro possa servire al paziente per decidere se continuare la terapia oppure interromperla. Questo vale sia per una malattia lieve, sia per i casi in cui il paziente si trovi in fin di vita.

In Italia, non esiste l’eutanasia diretta e cioè quella che consente al medico tramite un’azione di porre fine alla vita del paziente che lo richiede. Nel nostro ordinamento questa condotta è punibile ex art. 579 c.p. (Omicidio del consenziente).

Tuttavia, è stata avvallata la possibilità di attuare la cd. eutanasia passiva, quella dove il medico, dopo aver informato in modo esaustivo il paziente e dopo che lo stesso abbia negato il suo consenso a continuare le terapie salvavita, può interromperle senza incorrere in responsabilità civili o penali. Comunque, questa sua azione-omissione non deve essere accompagnata dall’abbandono terapeutico, piuttosto il medico dovrà attivarsi con la terapia del dolore, per alleviare le sofferenze del soggetto malato, tramite le cure palliative.

Tutto ciò, in Italia, è ora previsto dalla L. 219/2017 Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento. La stessa afferma:

“Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso.”[2]

Perciò la domanda sorge spontanea: solamente chi ha la capacità di agire può esprimere un consenso valido al trattamento? Quindi, si potrebbe dire che i bambini o gli infermi psichici non possono esprimere un consenso valido? Ma in tal caso chi per loro può decidere sulle questioni inerenti alla loro vita e in particolare sul fine vita?

In questo articolo cercherò di esaminare le problematiche che legano l’argomento del consenso informato in tema di fine vita all’infanzia.

Il presupposto della capacità di agire

In Italia, per “capacità di agire” si intende la capacità di un soggetto di compiere atti, che secondo il Codice civile (art. 2) è riservata a coloro che hanno compiuto la maggiore età, fissata agli anni diciotto.

Anche nel Codice penale vi sono norme dedicate al minore. L’articolo 97 sancisce che il minore di anni quattordici non è imputabile, ciò significa che l’agente non ha la maturità minima richiesta per muovere nei suoi confronti un rimprovero per il fatto commesso. Questo in ragione del fatto che si presume che il minore di quattordici anni sia incapace di intendere e di volere. Si parla di presunzione legale.

A ciò si affianca l’art. 98 c.p. il quale sancisce che:

“È imputabile chi, nel momento in cui ha commesso il fatto aveva compiuto i quattordici anni, ma non ancora i diciotto, se aveva capacità d’intendere e di volere; ma la pena è diminuita […]”

Qui, diversamente dagli infraquattordicenni, si è in presenza di una presunzione relativa di imputabilità per coloro che anche se minorenni, potrebbero essere dotati di capacità di intendere e di volere, la quale viene accertata caso per caso dal giudice.

Il legislatore tende a differenziare i casi di minori di quattordici anni da chi invece è adolescente, ma ancora non ha compiuto diciotto anni, perché in linea generale questi ultimi sono dotatati di una maggiore capacità di discernimento e hanno avuto modo di formare più o meno una loro personalità.

La questione dei minori, in tutti gli ambiti dell’ordinamento, è particolarmente delicata. A maggior ragione lo è in materia di fine vita.

Riguardo al tema, infatti, la stessa Legge sul consenso informato ha introdotto una norma a tutela dei minori e degli incapaci, infatti l’art. 3 afferma:

“La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà.”[3]

Dunque, non si nega il coinvolgimento dei bambini o degli incapaci nella scelta terapeutica; infatti a loro viene riservata la possibilità di esprimere una volontà anch’essa informata, ciononostante il consenso vero e proprio viene espresso da chi esercita la responsabilità genitoriale o dal tutore.

Questi ultimi, incaricati di esprimere il consenso in modo che sia valido, devono tenere conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità.

La tutela del minore a livello internazionale

L’art. 24 della Carta dei diritti fondamentali dell’UE, che si fonda sulla Convenzione dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, stabilisce che:

“i minori hanno diritto alla protezione e alle cure necessarie per il loro benessere. Essi possono esprimere liberamente la propria opinione. Questa viene presa in considerazione sulle questioni che li riguardano in funzione della loro età e della loro maturità.”[4]

In sostanza, il potere genitoriale è un potere elastico, di conseguenza nell’intraprendere qualsiasi decisione relativa ai propri figli, i genitori devono sempre tenere conto delle opinioni espresse dagli stessi e avere come unico obiettivo il loro benessere.

È chiaro che quando si parla di tenere conto delle volontà espresse dal minore nelle scelte terapeutiche e di cura, ci si riferisce a quei minori che hanno potuto sviluppare una propria volontà.

Invece, è in ordine ai bambini, come i neonati o quelli che ancora non hanno totalmente sviluppato una capacità cognitiva, che la faccenda si complica. La loro è un’incapacità di tipo naturale. Spesso se tali soggetti sono affetti da patologie, non saranno mai in grado di elaborare e nemmeno di manifestare la propria volontà.

Se nel caso di minore con capacità di discernimento, le decisioni vengono prese in un’alleanza terapeutica che coinvolge i medici, i genitori e anche il minore, il quale può esprimere il proprio pensiero. Diverso è nei casi dove i pazienti sono bambini neonati: il genitore, assieme al medico, decide nell’esclusivo interesse del figlio, considerando il benessere dello stesso e cercando di essere il più obiettivo possibile nell’assumere una decisione di tale portata.

È fondamentale il supporto dei medici, i quali devono sempre informare i genitori dello stato di salute dei figli, delle cure possibili e delle eventuali conseguenze.

Purtroppo, può succedere che l’alleanza terapeutica tra genitori e medici si trasformi in un conflitto, come è capitato nel famoso caso inglese di Charlie Gard.

Caso Charlie Gard

Charlie Gard[5] era nato nel 2016 come un bambino apparentemente sano. Poco dopo si è scoperto che soffriva di una rara forma di malattia mitocondriale causata dalla mutazione di un gene che provoca il disfunzionamento di diverse parti del corpo, come inabilità nel muovere occhi, braccia, gambe, ecc. Presentava attacchi di epilessia persistenti ed encefalopatia. Necessitava della ventilazione e dell’alimentazione-idratazione artificiali. Dopo varie vicende i medici del Great Ormond Street Hospital si convinsero che per Charlie non c’era più alcuna speranza di vita e per questo si rivolsero all’Alta Corte di Londra per ottenere l’autorizzazione a sospendere la respirazione artificiale.

Dall’altra parte, i genitori si opposero e chiesero che venisse loro concesso di trasferire Charlie negli Stati Uniti per sottoporlo a una terapia sperimentale.

Dopo aver esaurito tutti i ricorsi interni, tutti con esito a favore della sospensione dei trattamenti in atto, i genitori decisero di rivolgersi alla Corte EDU, eccependo la violazione del diritto alla vita e della libertà di movimento, bloccando l’accesso al trattamento sperimentale negli USA. Inoltre, avevano denunciato le decisioni dei tribunali britannici “come un’interferenza iniqua e sproporzionata nei loro diritti genitoriali”^[6]. Tuttavia, la Corte di Strasburgo concluse dando ragione alle Corti interne, sostenendo che queste avessero svolto un lavoro meticoloso e accurato.

I principi fondamentali che guidano le scelte terapeutiche relative ai bambini

Alla base delle decisioni concordanti di tutte le corti vi sono argomentazioni come la futilità dei trattamenti sanitari, l’inutile protrazione di una situazione di sofferenza e la mancanza di un effettivo beneficio della terapia (“…that nucleoside treatment would be futile, that is to say pointless and of no effective benefit”^[7]).

Per “futility/utility of the treatment” e “quality of life” si intende quei criteri con cui si valuta da un punto di vista medico i benefici che possono derivare da una terapia sanitaria e quali sarebbero le conseguenze a livello di qualità di vita per i bambini in cura. Inoltre, si deve tenere conto anche del “significant harm”, per meglio dire il grado presumibile di sofferenza che il paziente patirebbe subendo il trattamento.

Si considera, anche, l’opinione dei genitori, la quale rimane pur sempre non vincolante.

Vi è da dire, altresì, che nelle decisioni di tutti i gradi di giudizio interno e della Corte EDU, è stato valutato come preminente l’interesse superiore del minore.

Si parla del cd. best interest of the child, che si ritrova all’art. 3 della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (“in tutti gli atti relativi ai bambini […] l’interesse superiore del fanciullo deve essere una considerazione preminente”[8]) e nella CEDU.

Con questa locuzione si indica una clausola generale volta a garantire il rispetto dei diritti fondamentali dei minori. In particolare, con riguardo agli adulti che si prendono cura di loro, i quali devono operare le proprie scelte orientandole verso una soluzione ragionevole e giusta.

In Italia

Anche in Italia, è stato messo in conto il caso in cui vi siano contrasti tra i medici e chi esercita la responsabilità genitoriale o i tutori. Infatti, allo stesso art. 3 della L. 219/2017 è inserito un comma dedicato al caso in cui i soggetti di cui sopra rifiutino le cure proposte per le persone che rappresentano, mentre il medico ritiene invece che queste siano appropriate e necessarie. In tali situazioni la decisione viene rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

Dunque, si può ben vedere come anche nel nostro Paese vi è piena applicazione del principio del superiore interesse del minore, prevedendo soluzioni in casi di conflitti che siano totalmente a favore dei bambini e nel loro esclusivo interesse.